Барышников Рома, 5 лет
В свои десять лет житель Поливанова Роман Барышников уже довольно известная личность – многие барышцы видели этого мальчугана на сценах Барыша, сёл и посёлков, полюбив за эмоциональное исполнение песен, с одной из которых он стал лауреатом первой степени в районном конкурсе «Лучше всех».
Мальчик почти с рождения борется за право свободно ходить, бегать и играть со сверстниками. Вырвать победу в схватке с неизлечимым недугом не так просто. Противник коварен, прогрессирует из года в год. Но маленький боец не сдается.
Елена БАРЫШНИКОВА:
«29 сентября 2015 года Роман появился на свет. Он у нас был долгожданным ребенком. У меня есть 2 старшие дочери, поэтому для нас Рома был долгожданным мальчиком. Но в день его рождения мы узнаем страшный диагноз – врожденный ихтиоз».
Растили в любви, окружали заботой. Ближе к 5 годам у Ромы появился его первый велосипед. Вот только насладиться подарком мальчик не смог в полную силу. Стал часто падать, а каждое движение приходилось делать, превозмогая боль.
Диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание поражает скелетные мышцы, дыхательную мускулатуру. Статистика не знает пощады – к 11 - 12 годам пациенты теряют способность самостоятельно ходить без поддерживающей терапии, смерть обрезает жизненную нить.
Поможет Роману только инъекция препарата – Элевидис, готовы сделать её в Арабских Эмиратах. Но обойдётся лечение Барышниковым в баснословные деньги – 240 миллионов рублей. Таких средств у обычной семьи конечно же нет. Мы взяли Романа под свое крыло и верим, что сможем подарить Роме полноценную жизнь.
