В 2010 году семья Константиновых готовилась к появлению первенца. Беременность протекала с осложнениями и малыш родился значительно раньше положенного срока ̶ на 31 неделе. Матвей весил всего два килограмма, не мог самостоятельно дышать и целых десять дней был подключен к аппарату ИВЛ. Первые полтора месяца своей жизни Матвей провел в отделении патологии новорожденных на выхаживании.
К сожалению серьезных последствий избежать не удалось. Из-за кровоизлияния в мозг у Матвея пострадали двигательные функции. Врачи поставили грозный диагноз - ДЦП, спастический тетрапарез. Началась борьба за здоровье мальчика. Но проблемы не отступали. В 4,5 месяца случился дебют эпилепсии, приступы тормозили развитие ребенка. Сейчас эпилепсия в ремиссии, но Матвей продолжает принимать противосудорожные препараты. В семилетнем возрасте начинаются проблемы с дыханием, врачи диагностируют системный васкулит с поражением легких. А в 2021 году у Матвея неожиданно стали появляться болезненные образования в мягких тканях. Тщательные обследования в Ульяновске и Москве не дали результата. Врачи так и не смогли понять, что это за образования и как с ними бороться. Требуется сложный и дорогой генетический анализ, чтобы выяснить, где кроется проблема и выбрать правильную тактику лечения.
Год назад у Матвея начались серьезные перебои в работе ЖКТ, частые приступы рвоты изнуряли ребенка. Дело в том, что Матвей может есть только протертую пищу, но для подросшего ребенка питательных веществ в такой еде не хватает, требуется специальное питание. С переходом на него Матвей перестал мучаться рвотой, организм стал усваивать еду. Но такое питание стоит дорого, а одной банки хватает всего на 4 дня.
Матвею из-за проблем со здоровьем доступны немногие занятия, но он очень любит слушать музыку и всегда радуется знакомым мелодиям. За внушительным списком диагнозов скрывается мальчишка, который не сдается.
У Матвея есть младший брат Алексей. Он появился в семье в 2018 году, когда родители решили взять ребенка из детского дома. В свои пять лет Леша не говорил, не мог себя обслуживать в бытовом плане, не знал в каком порядке надевать на себя одежду. Мама Анжела нашла специалистов, много занималась с ребенком сама. В результате сейчас Алеша любознательный, активный мальчик, он ходит в школу и обожает рисовать. А ведь когда он только попал в семью, то не умел даже карандаш держать в руках.
Диагнозы:
Матвей (13 лет): ДЦП, эпилепсия (ремиссия), респираторные нарушения.
Алексей (11 лет): сирингомиелия спинного мозга грудного отдела
К сожалению не все проблемы удалось решить. Мальчик с самого начала не мог контролировать свои туалетные дела. Мама сначала подумала, что этот навык просто не был привит. Но время шло, а проблема никуда не девалась. Тогда забили тревогу и провели обследование. Диагноз оказался неутешительным ̶ сирингомиелия спинного мозга грудного отдела, нарушение функций тазовых органов и как следствие недержание мочи и энкопрез. До недавнего времени Алеше покупали памперсы, но сейчас, когда он вырос, ему нужны специальные урологические прокладки. Это внушительная статья расходов для семьи. Плюс необходимы занятия с логопедом, психологом и нейропсихологом, которые нельзя прерывать, иначе у ребенка пойдет откат в развитии.
В семье Константиновых царит оптимистичная обстановка, сыновья окружены заботой и вниманием, есть надежда на значительное улучшение здоровья ребят. Но для этого требуются серьезные финансовые вложения. Нельзя оставить старшего без специального питания и обследований, а младшего без нужных специалистов и медицинских уходовых средств. Этой дружной семье сложно справиться без вашей поддержки.
Матвей Константинов
и Алексей Даричев