В родном Ульяновске к ним действительно подходят на улице во время прогулок незнакомые люди и здороваются с мальчиком. Это происходит благодаря местным СМИ, которые уже несколько лет подряд бросают клич о помощи всем неравнодушным, готовым поддержать ребенка-инвалида.
Сейчас Кирилл – обычный ребенок, учится в Губернаторском лицее города Ульяновска и наслаждается жизнью. Он ходит, разговаривает, читает, учится программированию и даже катается на велосипеде – всё почти как у сверстников. Это жизнерадостный, любознательный мальчик. Да, он отстает от своего возраста – примерно на пару лет. Но это ничто по сравнению с тем, к чему морально готовили врачи родителей Кирилла в его младенчестве.
Все вокруг были уверены, что Кирюшу ждет жизнь в инвалидном кресле. А родители верили в чудо. Они так и не сумели переступить через себя и купить кресло. Возможно, однажды посадив туда ребенка, они опустили бы руки и смирились.
Диагноз мальчика – резидуальная энцефалопатия гипоксически-ишемического генеза, миатонический синдром, изолированный СТГ-дефицит (гормона роста). Это последствия врачебной ошибки во время родов, когда у ребенка в результате кислородного голодания пострадал значительный участок мозга.
На первом году жизни Кирилл сильно отставал в развитии от сверстников. Ситуация усугублялась тем, что врачи сразу не разобрались в проблеме ребенка и просто не знали, что с ним делать.
Появилась версия: у мальчика спинально-мышечная амиатрофия – серьезное генетическое заболевание, при котором дети не доживают до двух лет. Но подтверждения СМА в виде генетического анализа крови не было.
Первый год жизни Кирюши Елена провела как в тумане: бесконечные походы по врачам и бесполезные стандартные процедуры для малышей с пониженным тонусом мышц – массаж, ЛФК, физиопроцедуры. Впоследствии выяснилось, что эти меры, наоборот, тормозили развитие мальчика.
Только в полтора года Кирюша с мамой попали на прием к доктору, который поставил верный диагноз и назначил необходимую терапию для восстановления мозговой деятельности. Случай Кирилла – редкий и сложный, но к счастью, у него нет ДЦП, значит, шансы на восстановление велики.
Но впереди еще много лет упорной ежедневной борьбы за здоровое, самостоятельное будущее.
Благодаря назначениям к двум годам мальчик мог глотать пищу, брать ручками погремушки, переворачиваться и гулить. В три года научился сидеть, еще через год – ползать на четвереньках, а к шести – самостоятельно жевать пищу. Эти умения здоровый малыш осваивает еще на первом году жизни.
С 2019 года Кирилл ездит на лечение в Словакию – в город Пьештяни. Специализированный медицинский центр «Аксис» занимается пациентами с мышечными нарушениями. Мальчик проходит трехнедельные программы неврологической реабилитации у физиотерапевтов, логопедов, мануальных терапевтов, массажистов под наблюдением и руководством ведущего невролога. Уже после первого курса лечения Кирилл начал ходить, конечно, не без помощи взрослых. Но на тот момент это был потрясающий результат. И каждый новый курс реабилитации улучшает навыки ходьбы и качество речи.
Диагноз: резидуальная энцефолопатия, миатонический синдром
Прогресс Кирилла поражает и вдохновляет. Но чтобы двигаться дальше, нужно обязательно закреплять полученные достижения. Останавливаться и даже делать паузу нельзя. Такое уже было в 2020 году – тогда Кирилл не поехал в Словакию из-за пандемии коронавируса. Приостановка лечения привела к гиперлордозу – искривлению позвоночника вовнутрь. Мышцы брюшной полости еще слабые, и имеется дефицит гормона роста.
В июле этого года мальчика ждет очередной курс реабилитации. Кирилл с мамой возлагают на него огромные надежды: восстановить координацию и динамику движений и догнать сверстников в интеллектуальном развитии. Предпосылки для осуществления задуманных целей есть.
И Елена, и Кирилл прекрасно понимают – впереди еще долгие годы упорной борьбы. Но каждый выигранный поединок ведет к полной победе над болезнью.
Мальчик существенно продвинулся в интеллектуальном развитии, вполне успешно обучается в четвертом классе. И в этом учебном году в школе уже обходится без помощи мамы, учится самостоятельности.
Мама Кирилла, Елена, полностью посвятила ему жизнь. Наверное, по-другому и быть не может у любящей матери, мечтающей только о том, чтобы ее сын-инвалид жил полноценной жизнью. Елена занята заботой о сыне 24 часа в сутки и выйти на работу пока не может. Работает и содержит семью отец – на жизнь хватает, а для необходимой дорогостоящей реабилитации денег у семьи просто нет.
Многие люди мечтают стать знаменитыми и хоть однажды произнести: «Я звезда, меня узнают на улице». Подобные фразы не раз слышала Елена Шалаева от двенадцатилетнего сына Кирилла. Но радости или гордости от услышанного не испытывает, поскольку знает истинную причину популярности – её любимый сын болен. А вынужденная известность – единственный способ найти средства на лечение.