В марте 2024 года в жизни семьи Вовы произошло трагическое событие — ему был поставлен диагноз Миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, связанное с мутацией гена DMD, который отвечает за синтез белка дистрофина, необходимого для поддержания структуры мышечных клеток. Отсутствие дистрофина приводит к прогрессивному разрушению мышечной ткани, что со временем делает любое движение невозможным.

Первоначальные симптомы начали проявляться, когда Вове исполнилось четыре года. Родители заметили, что он начал ходить на носочках и стал менее уверенно двигаться. На тот момент эти признаки не вызывали серьезных подозрений, и мальчик получал массажи, электрофорез и занимался плаванием по рекомендации врачей. Однако ситуация ухудшалась. Владимир стал быстро уставать, его мышцы ослабевали, а вставать с пола он начал с использованием приема Говерса — что характерно для детей с таким заболеванием.

После генетического теста от 19 марта 2024 года был получен окончательный диагноз — Миодистрофия Дюшенна (делеция экзона 51 в гене DMD). Это новость стала настоящим ударом для семьи, так как врачи сообщили, что без лечения скоро Вова окажется в инвалидной коляске, а дальше болезнь может забрать и его жизнь.

На сегодняшний день единственным лекарством, способным остановить прогрессирование болезни, является Elevidys. Этот препарат воздействует на генетическом уровне, исправляя мутацию в гене DMD и позволяя организму снова синтезировать дистрофин. Он может спасти жизнь Владимира и остановить разрушение его мышц. Однако цена на лечение шокирует — 2 901 907 долларов (почти 262 миллиона рублей).

22 мая 2024 года родители Вовы получили счет на лечение от доктора Вивека Мундада, и с того момента началась отчаянная гонка за спасение жизни мальчика. Каждое мгновение важно, так как время играет против них. Болезнь продолжает прогрессировать, и Вова все чаще чувствует слабость и усталость. Ему требуется экстренная помощь, чтобы успеть собрать средства на препарат, который может подарить ему шанс на будущее.

Сегодня Вова мечтает снова играть с друзьями, бегать и быть активным, как все дети его возраста. Но для этого ему необходимо дорогостоящее лечение, без которого болезнь неизбежно лишит его возможностей и, в конечном итоге, жизни.